Di Malaysia, terdapat hampir 12,000 penghidap SLE dengan 90 peratus merupakan wanita manakala 10 peratus lagi terdiri daripada lelaki dan kanak-kanak berusia antara 15 hingga 50 tahun.
Ia merupakan penyakit auto-imun kronik di mana sistem imunisasi tubuh mula menghasilkan antibodi yang menyerang bahagian tubuh yang sepatut dilindunginya.
Auto-antibodi berkenaan mengakibatkan keradangan sehingga merosakkan organ badan seperti sendi, kulit, buah pinggang, paru-paru, saluran darah dan otak.
Naib Presiden Persatuan SLE Malaysia (PSLEM), Dr. Yeap Swan Sim berkata, simptom yang melanda setiap pesakit berbeza-beza mengikut individu namun setiap satunya memerlukan kaedah rawatan, pengurusan dan sokongan moral sebagai perangsang.
"Buat masa ini, tidak ada ubat khusus untuk SLE malah sejak 40 tahun lalu, pakar saintis masih belum menemui kaedah rawatan terbaru untuk mengubatinya.
"Ubat-ubatan yang digunakan kini merupakan rawatan untuk penyakit lain namun ia dapat membantu menangani kesan sampingan akibat SLE,'' katanya.
Sebahagian ubat-ubatan yang digunakan untuk mengurangkan simptom SLE dan mengawal lebihan aktiviti sistem imunisasi boleh menimbulkan kesan sampingan mudarat manakala ubat yang baru pula memakan perbelanjaan lebih besar.
Ini kerana, pengambilan corticosteroid (prednisolone) dan immunosuppresant untuk jangka panjang boleh mengakibatkan komplikasi seperti darah tinggi, diabetes, katarak dan kerosakan anggota badan lain selain menopaus awal seterusnya kemandulan.
Pun begitu, kajian mendapati berlaku peningkatan pada taraf kehidupan pesakit SLE di mana 97 peratus pesakit berupaya memanjangkan kehidupan sehingga lima tahun manakala 80 peratus hingga 90 peratus lagi hingga 10 tahun.
"Penemuan itu berkait rapat dengan pilihan rawatan lebih baik berbanding dahulu yang boleh diperoleh oleh para penghidap SLE sekarang.
"Justeru, pesakit boleh menjalani kehidupan normal. Kajian membuktikan bahawa 15 peratus hingga 20 peratus pesakit tidak mengalami kesan sampingan klinikal dengan pengambilan ubat-ubatan secara minimum,'' kata Swan Sim.
Beliau berkata demikian pada sidang akhbar program tahunan 'Walk-A-Payung' (Jalan Berpayung) di perkarangan pusat membeli-belah Sunway Pyramid, baru-baru ini.
Turut hadir, Pengerusi Jawatankuasa Walk-A-Payung 2008, Datin Rahmah Kassim, Setiausaha Eksekutif PSLEM, Chee Siew Lian dan ahli jawatankuasa Lions Club Subang Jaya, Patrick Chong dan Sang Chin Chye.
Tahun lalu, Walk-A-Payung berjaya diiktiraf oleh Malaysia Book of Records sebagai larian berpayung terbesar pernah diadakan dengan lebih 727 penyertaan daripada orang ramai termasuk badan korporat, pertubuhan bukan kerajaan (NGO) dan badan kebajikan.
Sementara itu, menurut Rahmah, payung yang dibawa oleh para peserta sejauh dua kilometer itu melambangkan sokongan terhadap penghidap SLE yang boleh diserang bila-bila masa jika terdedah kepada cahaya matahari.
"Kami berharap dapat mengumpul dana yang lebih besar tahun ini untuk memperluaskan perkhidmatan di seluruh negara termasuk Pulau Pinang, Kota Kinabalu, Kuching, Kuantan dan Johor Bahru,'' katanya.
PSLEM mempunyai kaunselor di lima buah hospital di sekitar Lembah Klang yang berperanan memberi sokongan kepada pesakit yang baru disahkan menghidap SLE dan keluarga mereka.
Tambah Rahmah, pihaknya menyasarkan kutipan dana berjumlah RM500,000 bagi membantu pesakit kurang berkemampuan membiayai rawatan, implan katarak dan menggantikan pinggul atau pembedahan anggota badan yang rosak akibat pengambilan steroid untuk jangka masa panjang.
Katanya lagi, lebih 1,000 peserta dijangka mengambil bahagian dalam acara larian berpayung yang akan diadakan tidak lama lagi dalam usaha menyebar kesedaran terhadap SLE dan cabaran yang dihadapi pesakit dalam menjalani kehidupan seharian tanpa boleh terdedah kepada cahaya matahari.
Pelbagai aktiviti akan diadakan termasuk pemeriksaan kesihatan percuma, permainan dan kuiz untuk seisi keluarga.
Tiket dijual pada harga RM20 setiap satu dan boleh didapati di pejabat PSLEM,Tingkat 3, Bangunan Sultan Salahuddin Abdul Aziz Shah, No. 16, Jalan Utara, Petaling Jaya.
Oleh DIYANA ROSE KAMALLUDEEN
